Una riflessione cristiana sulla malattia, cosa significa malattia orfana? (UBTF mutation disease)

Recentemente ho conosciuto una donna con una figlia affetta da una rara malattia genetica che colpisce una ventina di persone in tutto il mondo. Con grande coraggio la madre ha messo su una fondazione per finanziare la ricerca per questa malattia (che si chiama “mutazione UBTF”), visto che alla grandi case farmaceutiche non interessa investire in una patologia che colpisce così poche persone.
Ho proposto di celebrare una Messa per la ragazza e le persone affette da questa malattia al Santo Sepolcro e fatto un video per chiedere preghiere e offerte che, chi lo desidera, può lasciare qui
:

https://almy-foundation.org/donations/

La fondazione promuove una ricerca per l’individuazione di una terapia, che è portata avati da alcuni dei più importanti laboratori al mondo, tra cui l’Istituto Weizmann in Israele e il Jackson laboratory negli Stati Uniti. Questa fondazione non ha costi collaterali né stipendi di impiegati da pagare, dato che la segreteria viene gestita dalla madre della ragazza e i soldi -che per statuto non possono essere impiegati per necessità personali- vanno direttamente a finanziare i vari progetti di ricerca coordinati dalla fondazione, ovvero dalla madre della ragazza che è in diretto contatto con i ricercatori per le sperimentazioni attualmente in corso. I risultati della ricerca e gli scopi della fondazione si possono trovare in dettaglio nel link sopra.

Rimangono progetti ancora non realizzati, come finanziare un ricercatore che studi la malattia come suo interesse principale.
Come in molto campi di ricerca, eventuali progressi nella cura di questa patologia potranno beneficare anche altre malattie e fornire anche un modello di ricerca possibile per quelle malattie che sono tristemente definite “orfane” ovvero abbandonate dalla ricerca, a causa degli scarsi interessi economici in gioco.

Concludo questo appello con una riflessione cristiana sulla malattia.

Cosa vi è di più cristiano e universale del soffrire? Siamo infatti discepoli di un Dio-crocifisso e il cristiani hanno subito scelto come proprio simbolo il legno della Croce e non il sepolcro vuoto della Risurrezione proprio perché nella sofferenza volontaria di Gesù si dimostra l’amore più grande di Dio per noi. A risorgere e gioire siamo tutti pronti, ma non a morire per salvare un altro, perfino un nemico. Cosa vi è di più gradito a Dio che dedicare il proprio tempo e le proprie energie a sollevare coloro che soffrono?
Gesù ci ha insegnato: “Nessuno ha un amore più grande di questo: dare la sua vita per i propri amici” Gv 15.

La salute è un dono di Dio e Egli è così rattristato dalla sofferenza umana che ha comandato nel Vangelo di visitare gli ammalati e pregare per la loro guarigione, facendo il possibile per alleviare le loro sofferenze.
Vi sono esempi, sia nell’Antico come nel Nuovo testamento, di malattie come flagelli e punizioni divine.
La lettura dell’intero messaggio biblico però ci invita ad affrontare con prudenza a un tema così complesso. Il dono originario di Dio all’uomo è la salute e “Dio non ha creato la morte
e non gode per la rovina dei viventi. Egli infatti ha creato tutte le cose perché esistano; le creature del mondo sono portatrici di salvezza, in esse non c’è veleno di morte, né il regno dei morti è sulla terra.” Sap1

Leggendo la Sacra Scrittura nella sua interezza si comprende che Dio non infligge direttamente le malattie, piuttosto le tollera a malavoglia in vista di un bene più grande, permettendo che le “cause seconde facciano il loro corso, sapendo che un giorno ne saremo liberati e il male, in tutte le sue forme, sarà definitivamente sconfitto. “Cause seconde” è un’espressione filosofica per indicare tutti coloro o quelle cose che sono responsabili ed esecutori del male nel mondo, ma che non possono sfuggire al potere e all’universale Provvidenza della “causa prima” che è Dio, il quale opera sempre e solo il bene e ha la capacità di volgere al bene anche il male. Secondo la rivelazione biblica la malattia, la morte e il dolore, non sono entrati nel mondo per opera di Dio, ma a causa del peccato originale e della trasgressione suggeriti dal nemico. Essi non saranno l’ultima parola, ma solo un male temporaneo, tollerato in vista di un bene immensamente più grande.

Simon Dewey - Daughter Arise

Gesù nel Vangelo ha inoltre fatto comprendere chiaramente che è errato ritenere la malattia conseguenza diretta o punizione dei nostri peccati personali, è molto meglio lasciare questo giudizio in sospeso, comprendendo che la malattia è un grande mistero, che non abbiamo i mezzi per decifrare pienamente.
“Passando, vide un uomo cieco dalla nascita e i suoi discepoli lo interrogarono: «Rabbì, chi ha peccato, lui o i suoi genitori, perché sia nato cieco?». Rispose Gesù: «Né lui ha peccato né i suoi genitori, ma è perché in lui siano manifestate le opere di Dio” Gv 9.
L’equazione malattia-punizione è imprudente. Vi è un mistero più grande dinanzi al quale bisogna inchinarsi e che porterà alla manifestazione della gloria di Dio.

In che modo? In mille modi che noi non comprendiamo, ma per fare qualche esempio:
Attraverso l’amore e la fede e l’umiltà che la persona malata vive nella propria dolorosa condizione, e che le persone vicine agli ammalati possono maggiormente esercitare. Attraverso l’offerta della sofferenza che unita a quella di Gesù sulla Croce e umilmente accettata non è sprecata, ma rappresenta un atto di amore che può contribuire alla salvezza nostra e degli altri. Attraverso la liberazione definitiva dal male che sarà realizzata nella Risurrezione finale.

E’ giusto sperare la guarigione fisica e chiederla con fiducia. Ma la speranza della Resurrezione e della gioia eterna è quello che dà coraggio quando siamo posti davanti a situazioni che sembrano ineluttabili, come dice san Paolo:
“Per questo non ci scoraggiamo, ma se anche il nostro uomo esteriore si va disfacendo, quello interiore si rinnova di giorno in giorno. Infatti il momentaneo, leggero peso della nostra tribolazione, ci procura una quantità smisurata ed eterna di gloria, perché noi non fissiamo lo sguardo sulle cose visibili, ma su quelle invisibili. Le cose visibili sono d’un momento, quelle invisibili sono eterne”. 2Cor 4 La tribolazione per lui pare addirittura “leggera” a confronto con la quantità smisurata della gloria che ci attende. A noi non pare affatto leggera invece, ma è un discorso che può dare speranza. Così come la costatazione che anche se il corpo va in disfacimento, l’anima si rinnova e cresce senza fine.
Si ritiene bella la giovinezza e certamente lo è. Ma pure la vecchiaia va lodata e porta con sé molte benedizioni. Il corpo ormai dimesso e meno appariscente fa risaltare di più l’anima e la dimensione dell’interiorità. La persona è più saggia, più umile e può finalmente guardare alle cose con una profondità e un’esperienza che non c’era nelle età precedenti. L’amore per Dio e per gli altri è più puro.

Infine le risposte fornite della fede aiutano, ma a volte sembrano non essere totalmente soddisfacenti quando siamo posti di fronte alla sofferenza umana. La tempesta rimane una tempesta ed è facile commentarla e dare consigli se la si osserva da lontano, molto meno facile se ne siamo le vittime e si lotta per sopravvivere e non perdere la speranza.
La cosa migliore che possiamo fare è pregare per gli ammalati, visitarli, aiutarli e rendere più leggera la loro sofferenza. Aiutare coloro che soffrono è infatti uno di comandamenti principali che Gesù ci ha lasciati. Proprio come ha fatto Lui, che non ha soltanto chiesto, ma ci ha dato l’esempio perfetto in tutto. Pur essendo innocente è stato crocifisso per noi e ha condiviso le nostre sofferenze, non ci ha fatto grandi discorsi sulla sofferenza, ma nella realtà della croce ha mostrato la sua solidarietà con chi soffre e subisce l’ingiustizia. Egli continua la sua passione in noi, che siamo sue membra, soffrendo con noi e in noi e ci aiuta a portare il nostro peso, anche quando ci pare insopportabile.

Egli certamente desidera che noi lo vediamo non come il responsabile dei nostri mali, ma quale realmente è come l’unico autore di tutti i nostri beni, colui che crea le cose buone, colui che ci difende e sta dalla nostra parte, colui che ci è vicino, consola, guarisce, dà speranza e ci fortifica, dopo averci già preparato un posto nel suo Cielo, dove non ci saranno più né lacrime, né morte.

 

Nota: questo post non è stato sponsorizzato dalla fondazione Almy e questa è solo una mia iniziativa personale per aiutarli

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